Diversamente sani – Differently healthy

Fortunatamente non si è sempre in ospedale. Quel luogo ha molto da dare, ma delle pause non possono che fare bene, altrimenti pure la volontà più forte rischia di piegarsi sotto il peso dell'altrui sofferenza.

Per quanto mi riguarda, uscire dall'ospedale significa prima di tutto un buon pasto oltre che cercare di avere una vita normale. Il punto è che di norma la muscolatura si riduce velocemente quando sono ricoverato e tutto diventa più faticoso.

La mia giornata tipo quando sono a casa si articola nelle seguenti azioni.

Quando mi sveglio faccio colazione e controllo le medicine da prendere al mattino. Fatto questo di norma accedo ai vari mezzi di comunicazione e cerco di lavorare. Alla fine tenere la mente occupata con il lavoro, oltre a darmi un ruolo, mi allieta, poichè ho la fortuna di fare qualcosa che mi piace. Dopo pranzo riposo sempre un po' e mi dedico al lavoro, ma poi devo camminare. Per poter ricostruire la muscolatura cammino circa 5 km ogni giorno...

All'inizio è molto dura, ma poi ci si abitua. La corsa mi è preclusa per differenti ragioni. La prima è che le chemioterapie ti devastano gli organi, e tra questi il cuore. Quindi farlo lavorare un po' ok, massacrarlo non è una buona idea. Poi nel mio caso alcuni farmaci hanno di fatto, se non spento, alterato molto le fasce nervose esterne. Se provassi a correre, credetemi, non sarebbe un bello spettacolo, o meglio, lo sarei, se lavorassi come clown in un circo...

La sera, dopo la consueta dose di farmaci, vado a spasso. Fortunatamente ho molti amici che hanno piacere di passare del tempo con me e questo mi aiuta molto.

Sapete, finchè si è in ospedale, si tende ad accettare tutto quello che ci accade. Cure, esiti, referti, trasformazioni del nostro fisico dovute alle terapie che seguiamo, ecc... ma quando si è a casa, è un'altra storia...

Intendiamoci, a me non è mai fregato molto di come apparissi fisicamente, perchè non ho mai pensato di essere bello. Ho sempre puntato su altre qualità che credo di possedere e che reputo più importanti... ma ora, quando mi aggiro per casa e guardo la mia immagine riflessa, il primo istinto è distogliere lo sguardo. La testa senza capelli, il gonfiore del viso che si risolve in un doppio mento indotto dal cortisone, senza parlare di tutti gli accumuli di liquido che ti deformano schiena e pancia... Ti metti qualche maglietta larga e quelli li nascondi ma la realtà è che non ti riconosci, o forse, non vuoi riconoscerti.

Io non mi lamento, alla fine ora sto una meraviglia rispetto a qualche mese fa, e posso permettermi il lusso di parlare del mio futuro, perchè ce l'ho, me lo sono ripreso, e me lo tengo stretto. Però quando passi davanti ad una vetrina, quando incroci le persone che ti guardano e si spostano per farti passare perchè capiscono subito che cos'hai, bè, non è il massimo. E anche se in quel momento ti senti bene, come prima, accade sempre qualcosa che ti deve ricordare che non sei come gli altri, che tu sei diversamente sano.

Saranno le tonnellate di medicine, gli inestetismi, gli effetti collaterali, sarà, la pelle bianca, le occhiaie perenni, lo sguardo proiettato oltre, la postura incerta... quello che vuoi, voi ci vedete, e noi ci vediamo, siamo diversi e quello che vorrei, è solo essere trattato come prima, ma, almeno per il momento, immagino, dovrò accontentarmi... In fondo accettare la malattia, passa anche da qui.

Non puoi risolvere un problema, se prima non accetti di averne uno.

Arriverà il giorno in cui, finite le terapie, esauriti gli effetti collaterali a breve termine, ricresciuti un po' i capelli, sarò simile a ciò che ero... ma dentro di me, in fondo in fondo, sarò sempre un diversamente sano, perchè la malattia infrange talmente in profondità la persona che sei, che nessuna chemio potrà mai ristabilire quell'ordine, e questo è un bene.

Luckily, you are not always in hospital. That place make you better, because you can do a lot of good experiences, but a break sometimes is a good thing, because also the strongest will can be destroyed by the pain of the others.

For me go out means, first of all, a good lunch, and also have a “normal” life. Muscles are reduced by inactivity and drugs so everything becomes harder. My day is divided in few simple actions. Wake up and breakfast and the morning drugs. After this I connected myself to the world (internet, mobile phone and so on...) and I start to work. Working reduces bad thoughts and I like my work. After lunch I have to rest a little bit, then I continue to work. I have to walk every day for my muscles, so I walk 5 km. In the first day it's hard then it becomes easier. I cannot run for different reasons. The first one is that the chemotherapy are toxic for the organs, like the heart, so it is not a good idea to stress it. In my case the external nervous system was altered by drugs. Running should be beautiful to see, I would be a clown... In the evening I go out with my friends if I can. Fortunately I have a lot of friends and this helps a lot.

When you are in hospital you accept more or less everything that happen... exams, therapy, diagnosis etc... but when you are at home it's another story.

Just to be clear, I never paid attention to my physical aspect, because I never thought to be beautiful. I always preferred to show other qualities which I believe to have and I consider more important. But now, when I go around my home and I see my image in the mirror, I don't want to see it... my head without hair, my swollen face and throat due to the cortisone and the deformations on my back and belly. You can dress some large T-shirt to hide something but you don't recognize yourself, or you don't want it.

I don't blame too much, because now I feel much more better than few months ago, I can speak about my future, because I have a future now, I take it back and I keep it, but when you are walking out and you pass in front of a showcase, or cross people who leave free the passage to you because they look at you and understand, well, it's not funny for me. You can feel good, almost like before, something happen every time, just to remember that your are not like the others, you are differently healthy.

I don't know what it is, could be tons of drugs, blemishes, side effects, the white skin, eyes that looks beyond, and uncertain posture, what ever you want, you see us, and we see us, we are different and what I would like to have is to be treated like before, but I understand, at this moment it's not possible. In the end this is necessary if you want accept your disease. You cannot solve a problem if you don't accept to recognize to have one. When I will finish therapies, no more side effects and a little bit more hair, I will be similar to what I was before... but inside me, I will be always a differently healthy, because this disease destroys you so deeply inside what you are, and no chemotherapies could establish your internal order again, and this is a good thing.