Incontri – Meetings

Oggi vi parlerò degli incontri che si possono fare qui, e le opportunità uniche ad essi legati. Un ospedale in fondo è una comunità a se, fatta di malati certo, ma non solo. Ci sono tecnici, inservienti, infermieri, e ovviamente i dottori.

Quando si hanno malattie potenzialmente mortali, si cerca molto un legame con chi ci sta intorno. Gli altri malati ad esempio, essendo simili a noi ci spingono a confrontarci sugli effetti diretti della malattia e delle cure. Con gli infermieri e medici cerchiamo sempre un conforto nella loro esperienza, qualcosa che confermi ogni volta le nostre possibilità di successo, e ove possibole anche rapporti quasi di amicizia. Con gli inservienti e tecnici magari scambiamo qualche parola, qualche battuta, qualche sorriso.

Ma non è semplice qui... basta veramente molto poco affinchè la tua giornata peggiori in maniera drastica. Il mio primo amico qui ricordo ancora molto bene come si presentò a me, mi disse: “piacere, mi rimangono sei mesi da vivere, e a te?”... Io risposi che avevo intenzione di guarire dalla mia malattia, poi scoprii con mio grande sollievo che quei famosi sei mesi erano fittizzi, nel senso, era quello che gli rimaneva se avesse rifiutato le cure... se avessi dovuto rispondere seguendo gli stessi parametri da lui utilizzati, avrei risposto, per quanto mi riguarda un paio di settimane... peccato che non ho mai pensato per un solo momento di rifiutare alcuna cura, anzi...

Ricordo ancora bene la mia vicina di camera, una ragazza che veniva da una terra stupenda, la Sicilia, non stava molto bene, ma anche io ero un bel relitto quando misi piede qui per la prima volta... entrai nella sua camera per conoscerla, per dirle di non mollare, che le cose si sarebbero aggiustate... che era il momento di combattere... e lei ha combattuto, ma non ce l'ha fatta, e con soli due anni in più di me sulle spalle, si è spenta una decina di giorni dopo.

Vedete, un reparto come il nostro, piccolo, un po' nascosto, è quasi come una famiglia allargata. L'immagine a me ricorda il purgatorio dantesco... siamo qui a soffrire è vero, ma quando uno di noi arriva in cima, ce la fa, l'intero reparto esulta, e lui diventa un po' il simbolo della nostra battaglia, la speranza che anche per noi sarà così... Ma a differenza del purgatorio dantesco, si può anche finire in basso... e anche quello ha un impatto su di noi, e ci ricorda che quello che portiamo dentro, in fondo, può essere più forte di ogni cosa.

Qui ho imparato a godermi i contatti con le persone che mi circondano, l'importanza di quelle gestualità quotidiane che in un posto come questo sono spogliate da quella meccanicità, o se vogliamo formalità, che avrebbero fuori...

A conoscere persone meravigliose che dedicano la loro vita ad una lotta che è stata spesso impari, ma che grazie alla ricerca, alla continua dedizione, sia di migliaia di medici che di infermieri, ha portato a rendere queste malattie trattatibili nella maggioranza dei casi, e molti guariscono, più di quel che si crede... chissà che un domani il famoso binomio cancro-morte non sia annulli.

E comunque sia, vi dico una cosa, che forse vi stupirà... ma ho visto molta più vita in un metro quadro di questo ospedale che in tutto il mondo là fuori, perchè c'è chi si arrende, è vero, ma molti come me alzano la testa, perchè a costo di essere preso per pazzo io ve lo dico, per me questa malattia è stata un dono... perchè per quanto grande possa essere la mia intelligenza quello che ho capito, quello che ho visto, non ci sarei mai arivato, e ora mi sento vivo come non mai. Non è quanto si vive, ma la qualità della propria vita, frase fatta di certo, ma cosa vuol dire qualità della vita? Io considero la qualità della mia vita in questo periodo estremamente elevata, e pure proprio due giorni fa mi hanno forato il bacino per prelevare del sangue dal midollo osseo, non vi dico il dolore, e due ore dopo mi hanno fatto un iniezione nella colonna vertebrale, se non erro tra terza e quarta vertebra... pure lì vi lascio immaginare il divertimento... Le chemio, ieri quattro diverse, oggi due domani non lo so, lo scopro di giorno in giorno... ma sono vivo, sono qui, ed è molto più di quello che potevo dire due mesi fa dove onestamente, non credevo nel profondo che sarei stato qui due mesi dopo. E sono diverso, spero un pochino migliore, magari non di molto, quel che basta a fare la differenza e a permettermi di allungare la mia mano ai miei vicini per dare anche solo un decimo di quello che io qui ho ricevuto. Perchè in fondo ognuno di noi combatte la sua battaglia, ma al mio fianco sento una marea di persone che con le loro parole, il loro sostegno, combattono con me, molti stanno leggendo queste parole ora, quindi vi ringrazio e spero di poter ricambiare, magare mostrarvi cosa vuol dire vedere come un malato senza esserlo... credetemi, è molto meglio di quanto si possa credere... in fondo che mi costa, per una volta, vedere il bicchiere mezzo pieno?

 

Today I will speak about the meetings you can do in a place like this, the hospital, and the opportunities you can have here. This is like a small community, made by sick people,, yes, but not only. There are technicians, attendants, nurses and, of course, doctors...

When you have a potentially mortal disease, it's normal looking for a contact with the people around you.

The other sick people, we can share our experience, about the cancer and the effects of the therapy. With nurses and doctors you can search encouragement from their experience, something which cam confirm our possibilities to recover, and where it is possible, a friendship. With technicians and attendants just have an exchange, few words, a smile...

But here it's not simple. One small thing it's enough to change dramatically and in a bad way your day. I remember when I met my first friend here, he introduced himself to me saying: ”Nice to meet you, I have six months to live, and you?” … actually I answered that I thought to recover myself completely... then I discovered that six months was the time for him in the case of refusal of care. In my case the time could be a couple of weeks using the same parameter, but actually I never thought a refusal.

At the same time I remember very well the girl who stayed in the room next to mine, she came from a beautiful land, Sicily, she was quite bad, like me when I came in the hospital for the first time... I entered in her room to meet her, to tell her don't give up, that things could work properly, that it was the time to fight... and she fought, but she did not succeed, and with a couple years more than me on her shoulder, she died ten days later...

A department like that one where I stay, small, hide, it's like a big family.

The image remember to me the Dante's Purgatory... we are here to suffer, but when one of us finish his or her therapy, in the end, recovered, all of us exults. He/She becomes an example for all of us, the symbol that we have to follow, the hope for us. But there is a big difference with Dante's Purgatory... we can fall down, and this remember ourself, what we bring inside us, which in the end can be stronger than us.

Here I learned to enjoy deeply the contacts with the people around me, the importance of the daily gestures, which in a place like this they become true, and not just a mechanical gestures.

I learned to know wonderful people who are dedicating their life in a battle, often unequal, but thanks to the research, thousands of doctors and nurses, allow us to treat these diseases, and recover, more than you can think. Perhaps in the future the binomial cancer-death will be deleted.

In any case I want to say to you something that will amaze you... because I saw much more life in a square meter of this hospital than in all the word outside, someone gives up, but a lot of people like me decide to raise the head... you probably consider me crazy for what I am going to say, but this disease was a gift for me... because I can be clever, a lot, but it was not enough to understand what I get it, I never realized before, and I feel so alive, as never in my life before probably. It's not important how much you live, but the quality of the life, how many times did you hear this? A lot probably... Nevertheless I consider the quality of my life now very high, on the other hand two days ago they used a needle to pierce my pelvis and take bone marrow... very painful and after two hours they used another needle between my third and fourth vertebra, you can imagine how funny was everything... the chemotherapy, yesterday fourth different drugs, today two, tomorrow, honestly I don't know... tomorrow I will discover it, but I am here still here, and this is much more I could tell two months ago. I did not believe in this results two months ago... and I am different, a little bit better I hope, not a lot probably, but enough to make the difference, to give my hand to my neighbours, and give them tenth part of what I received here. In the end everybody fight alone his battle, but at my side I feel a lot of people, with their words, support, they fight with me. A lot of them are reading my words now, so thank you for what you are doing, I hope to give the favour back, perhaps allow you to see through my eye without to be sick... trust me, it's better than you believe... in the end, what is the price, for one time, to see the half full part of the glass?

L'attesa – Waiting for...

Una Tac non ti dice il nome e il cognome della malattia che hai. Si limita a sancire che sei malato lasciando aperti tutti gli interrogativi del caso, che poi si riducono alla semplice domanda, ce la farò? In realtà la prima risposta che mediamente ci viene in mente è no, ma ad ogni modo c'è sempre la speranza di sbagliarsi, anche perchè poi spesso è così, ci si sbaglia...

Un oncologo sicuramente osservando quelle immagini è in grado di limitare molto le possibilità, tuttavia ogni buon dottore necessita di una biopsia per una diagnosi definitiva. In una settimana dalla Tac ero già rientrato frettolosamente in Italia, e corsi all'Istituto dei Tumori di Milano. Ovviamente dopo avermi visitato sono stato immediatamente ricoverato.

In meno di una settimana mi fecero biopsia, PET, prelievo del midollo osseo, e arrivarono alla mia diagnosi... e poi dicono che in Italia non sappiamo essere efficienti.

The X-ray scanner can't tell you name and surname of your disease. This exam tells you that you are sick, but it leaves open a lot of questions, and in the end the most import which is if you will survive or not. As I said before, at this question the first answer you give is no, but there is always the hope to be wrong, which is the most common case.

An oncologist observing those images can for sure understand a lot of things limiting the possible choices, but a biopsy is necessary to give the right answer. In one week I moved in Italy and I went to the Institute of cancer of Milan. After the examination I was hospitalized. In less than one week they did biopsy, PET, bone marrow and thy got a diagnosis... Italy can be very efficient sometime.

Nel mio caso, in fondo, furono pochi giorni. In meno di due settimane sapevo esattamente cosa avevo. Tuttavia non posso negare che furono le giornate più lunghe. Anche se decisi quasi da subito che non mi sarei dato per vinto, rimango uno scienziato in fondo, e sapevo che davanti ad una brutta diagnosi avrebbe prevalso la razionalità, seguita probabilmente dalla rassegnazione.

È difficile descrivere lo stato d'animo in cui si versa in questo genere di situazioni. Si passa da un immotivato ottimismo, ad un ancor più immotivato pessimismo. Il tutto può accadere in 5 minuti e può andare avanti tutto il giorno. Magari fuori devi anche cercare di apparire normale e tranquillo, perchè devi anche sostenere le persone che ti stanno vicino. Una soluzione è dormire molto. Quando dormi non sei malato. Nei tuoi sogni puoi tornare ad essere quello di prima. Io però ero colto da una paura irrazionale. Avevo paura che se mi fossi addormentato, non mi sarei più risvegliato, e onestamente ho ancora delle cosette da sistemare prima di concedermi a Morfeo per l'eternità.

Non resta che distrarre la mente. A tale scopo esistono, libri, serie televisive e programmi di ogni genere... il fatto è che a causa della miriade di pensieri che si affannano nella tua testa è difficile spostare l'attenzione e nel mio caso specifico avevo la netta sensazione di perdere tempo. Se il tempo che avevo a disposizione stava giungendo al termine mica lo potevo impiegare in maniera casuale, avrei dovuto fare qualcosa che mi aiutasse a “prepararmi”, ma cosa questo realmente significasse non lo sapevo nemmeno io, e quindi si finisce semplicemente a coltivare sempre gli stessi pensieri senza giungere ad alcuna conclusione. In pratica, stavo perdendo il mio tempo...

In my case the diagnosis arrived in few days. In less than two weeks I knew what I had. Nevertheless I have to admit that that days were very long. I immediately decided to fight, but I am also a scientist, and I knew that If I'd received a bad diagnosis, my rationality would have prevailed with the resignation.

It's hard to describe what you feel in that situation. You can be optimistic without any reason and pass in the opposite mood in 5 minutes, doing this cycle for all day.

Moreover you have to appear quite because you have to sustain who stays beside you. One solution can be sleep a lot. When you sleep, you are not sick, not any more... You can go back in time, before the disease... But this was not a good solution for me. I had this fear, which was irrational for sure... If I sleep, I will not wake up again, and I have few things to fix before to go in the arms of Morpheus for the eternity.

So what remains is to distract myself. For this purpose, one can you use books, TV series and a lot of trash TV... Nevertheless is very hard move the attention from your inner thoughts, and in my case, I felt to waste my time. If my time is going to finish, I don't want to waste it. I think I should do something to “prepare myself”, you know what I mean, but what kind of actions are useful for this purpose I really don't know. So in the end you waste your time thinking and thinking without any useful results... I was wasting my time...

Infine arrivò la diagosi, Linfoma linfoblastico a cellule T, una bestia molto aggressiva che si combatte come una leucemia acuta. Si sono prospettate un anno di cure, per poter guarire, chemioterapie piuttosto pesanti, ma in fondo la possibilità, se non di tornare ad essere quello che ero, almeno una copia che mi poteva approssimare sufficientemente bene... con eventuali danni a lungo termine tutti da stimare e da scoprire, ma in fondo, anche questa è vita, e io ho scelto di viverla.

My diagnosis arrived, lymphoblastic T cell lymphoma, a very aggressive beast which you fight like an acute leukemia. One year to recover, and heavy chemotherapies, but in the end, the possibility to come back as I was before the disease, or a copy of me, quite similar in any case...with long term damages to discover, but it is life, and I chose to live.

Il Bivio – The Crossroads

Dopo giorni (nel mio caso un paio compreso quello della tac), ove la tua mente è colta continuamente da quel pensiero fisso, e annaspa in un mare di materia organica indefinita, putrida e puzzolente nota come merda, arriva il fatidico momento in cui devi prendere in mano la situazione. Organizzare il percorso, cercare il modo migliore per affrontare quella situazione, per uscirne, perchè alla fine, messi alle strette o le tiri fuori (le palle), o ti abbatti. Analiziamo con calma pregi e difetti di entrambe le vie.

After days (in my case a couple of days), where you can only think what you have, and you drown in a see of an organic substance, putrid and smelly, well known as shit, that is the moment when you have to take the situation in your hands and find a way. Organize a path, because when bad things arrive, we have to stand up and go on, or just sit down and wait something that will never arrive. We can see good things, and bad things of these two choices.

Numero uno, ci si siede e non si fa nulla aspettando che passi: sicuramente la meno faticosa, e più semplice da prendere. In fondo tutto protende in questa direzione. Banalmente quando vi dicono che siete malati cominci a sentire il tuo corpo in maniera diversa... ma soprattutto lo senti peggiorare. Alcuni tumori come quello che mi ha colpito sono estremamente veloci, roba che se prendi un campione delle mie cellule malate, le metti in un vetrino e ti metti ad un microscopio, le vedi replicarsi senza attendere molto.

Ad ogni modo tutto protende affinchè ci si sieda, si accetti e ci si arrenda... in fondo per la solita equazione cancro = morte, si risparmiano le energie restanti, terapie che spesso hanno effetti fisici peggiori della malattia, tanto alla fine è una battaglia persa in partenza, giusto?

Lo vedete come è semplice? Come ho già detto sembra la via più naturale e per molti malati è così... semplicemente, ci si arrende.

Number one: sit down and do nothing waiting that everything finish: it's the easiest way, easy and natural. Everything brings you to close your will. When you know that you are sick, you start to feel your body in a different way, but, more important, you feel it worse day by day. Some kind of cancer like mine are very fast, aggressive and you can easily see them grow up with your naked eye, and a microscope of course. So in the end everything brings you to sit down, accept and give up... due to the well known equation cancer = death, you can save your last energy for what remains, avoid therapy with effects even worse the cancer on your body, because this is a lost battle, right?

You can see how it's so simple give up? As I said seems the most natural way to follow and for many patients it is, simply, they give up...

Numero due, si alza la testa e si combatte, perchè in fondo l'istinto di sopravvivenza è dalla nostra parte, tanto vale sfruttarlo. Si deve prendere il meglio da ogni situazione, vedere la chemio che ti entra in corpo come La Cura, essere avido di aiuto, non avere paura di condividere quello che passi perché chi decide di starti vicino ti dona forza... e davanti ad una brutta notizia, una pacca sulla spalla o anche una semplice chiaccherata che per qualche minuto distrae la tua mente ti rende di nuovo pronto a combattere... Devi imparare ad accettare la trasformazione del tuo corpo, ai nuovi limiti sempre più restrittivi che hai... a guardare allo specchio una faccia che non riconosci più, a non riuscirti più ad alzare dal letto di tanto in tanto ed è lì, è proprio lì che devi alzarti. Che importa se prima camminavi 10 km tranquillamente e ora ne fai a malapena due, due è meglio di zero. È lì che devi alzarti, riguadagnarti di nuovo, da capo e preservare ogni giorno quel poco che sei riuscito a recuperare. Ma sopratutto devi imparare l'umiltà, ed è la cosa più difficile. Se non accetti I tuoi limiti, non accetti la tua condizione, non puoi aprirti al mare di opportunità di vedere, di sentire e apprezzare il mondo con occhi diversi, gli occhi di un malato,ma di questo vi parlerò in futuro.

Number two, raise your head and fight, because in the end the survival instinct is on your side, so exploit it. You have learn to see every situation in the right way, see the chemotherapy while it's entering in your body like The Treatment, hungry of help, don't be afraid to share what you are living, because who decide to walk beside you, gives you strength... and in front of a bad news, their considerations, few words which brings your mind away for a moment, gives you the opportunity to come back on the problem with a new vision, and solve it... you have to learn to accept the transformation of your body, new limits, smaller day by day... to see your image in a mirror and don't recognize it. Some days you cannot stand up from your bed and now is the moment the crossroads, the difficult choice, you have to stand up. It's not important the fact that you could walk for 10 km and now, perhaps two... which it's better than zero in any case. Here you have to stand up, earn again step by step every capability from the beginning, and preserve it every day what you obtained, which could be not a lot, but it's not “nothing”. The most important thing you have to learn, is the humility, which is the most difficult thing to learn. If you don't accept your limits, your condition, you cannot open yourself to the ocean of opportunities to see, feel and appreciate the world with different eyes, the eyes of a sick person, but about this I will speak in the future.

Davanti a questo bivio io ho scelto la seconda. Non so dire se mi si possa definire coraggioso o codardo, in fondo io voglio soltanto vivere e faccio tutto ciò che è in mio potere affinchè questo possa avvenire giorno dopo giorno... però voglio dirvi una cosa. Quando giochi contro un cancro, anche se tutto sembra procedere per il meglio, la situazione può sempre ribaltarsi e andare a rotoli... e anche tutta la volontà di questo pianeta non sarà sufficiente... A mia madre che ovviamente non vuole sentire parlare nemmeno per scherzo di questa possibilità le dissi, che in fondo non era importante vincere, ma la qualità della mia vita fin tanto che mi è concesso viverla. Su questo punto insisterò molto, credo che sia la cosa più bella che ho da offrire, la sensazione di vittoria che hai ogni giorno quando apri gli occhi e te lo sei guadagnato. Prima dormivo tanto perchè così mi dimenticavo di essere malato, quando sognavo... ora grazie alla malattia io sono realmente vivo, fino in fondo... ne vale la pena? Secondo me, sì.

In front of this crossroads I chose the second one. I cannot say if I am brave or a coward, because in the end I just want to live and I do what is necessary every day for this... but I want to tell you one thing. When you play with a cancer, it's not important if everything was perfect until that moment in your treatment, because everything can change, and you can stop to answer and, well, you know what happen... and no will, nothing can save you. To my mother, that she does not want hear something about this possibility I said that in the end, it was not important win the battle, but the quality of my life until the end of it. I will stress you on this point, because I believe that this is the most beautiful thing which I can offer to you, this feeling of victory for every day you earn, when you open your eyes, and you earned it. Before I slept, because in my dream I was not sick, now thanks to the cancer, I am really, deeply alive, do you think that it's enough? In my opinion, yes.

Ja, ich bin krank!!!!

Non so voi, ma per me era la prima volta che mi trovavo davanti all'evidenza inconfutabile della mia mortalità umana. Ora per carità, lo sappiamo che non siamo immortali e tutto il resto, ma in fondo, ogni qual volta guardiamo la tv o leggiamo di disgrazie altrui, sotto sotto pensimo, si ma a me non può capitare. E invece no, anche a te può capitare, e tranquillo, anche se non te lo cerchi arriva, però finchè non arriva, non ci pensiamo, ma soprattutto, non lo mettiamo in conto nemmeno nei più lontani e reconditi angoli della nostra coscienza.

I don't now for you, but for me that was the first time that I really realized that I was mortal. Yes, sure, I know that I must day, some day, but in that moment it was clear “YES YOU ARE MORTAL”. You watch tv, read news about bad things, and indeed, bad things really happen, but not to me, they are far, every time, and we don't take into account them, never... with the rationality, maybe, but the rationality is not you, just a part of you, and probably, not the most important one...

Sta di fatto che quando ci associamo in generale alla parola tumore, oppure cancro, già ci vediamo belli che sotto terra... è un dato di fatto... e io, in quel momento non stavo facendo eccezione, ma non ero solo... avevo lì gli amici, quelli veri, ma era dura lo stesso... anche perchè io quella massa la sentivo. Era dentro di me, spingeva, inesorabile, famelica.

Quel giorno l'oncologo non poteva che confermare e spiegarmi meglio le cose, ma la parola cancro era come la sirena di di un'ambulanza nella testa che urlava cancro a cicli regolari. Le lacrime ti sgorgano a litri anche perchè sai che il peggio doveva arrivare e soprattutto, io che avevo perso mio padre di cancro giusto 13 anni prima, come lo dicevo a mia madre? Più lo dici, più lo racconti, più diventa reale, allora lo sussurri, sperando che così sparisca come è arrivato... dal nulla...

When we try see us near the word cancer or tumor, we see a peaceful grave... with us inside... and in that moment that was exactly what I was doing... I had true friends there with me, but it was very hard in any case. I could feel that mass inside me, SHE was fighting, pushing, hungry...

That day the oncologist explained to me a lot of things about what I could have, what kind of cancer, but I had this kind of siren, singing only with one word, cancer... So you cry and you know that the worst part is coming. I lost my father 13 years ago, he died because a cancer, how could I tell to my mother what I have? When you tell to someone what you have, it becomes real, more real, so the volume of your voice go down, the hope is that this thing go away... exactly how it came... from nowhere...